Türkiye’de 6 binden fazla hemofilik kişi var

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü vesilesiyle, hemofiliyle mücadelede farkındalığın önemine ilişkin açıklamalarda bulundu. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl’ platformuyla da toplumun hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması hedefleniyor.

Hemofilinin kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu ile gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak tanımlandığını vurgulayan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili belirtileri arasında, eklemlerde anlık olarak meydana gelen kanamalar, bir kesik veya cerrahi operasyon sonrası uzun süre devam eden kanamalar sayılabilir. Dünya genelinde 250 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkileyen hemofilide tedavilerin düzenli olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen çok ciddi riskler söz konusu olabiliyor” dedi.

“HEMOFİLİNİN TEDAVİSİ VE TAKİBİ KAPSAMLI BİR ŞEKİLDE YAPILMALI”

Hemofili hastalarının yaşam kalitelerini iyileştirmek üzere çalışmaların küresel anlamda devam ettiğine işaret eden Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “” şeklinde konuştu.

“HEMOFİLİ HASTALIĞI VE RİSKLERİNİN FARKINDA OLMAK ÇOK ÖNEMLİ”

Hemofili tanısının çoğunlukla doğum sonrası ilk yıllarda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel destek almasının oldukça önemli olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Hemofili hastalığı, coğrafi ve etnik açıdan farklı olmamakla beraber 10 bin doğumdan 1’inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine çoğunlukla ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Hemofili ile yaşam, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, küçük yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması; ailelerin de bu konuda gözetim noktasında dikkatli olması gerekiyor. Örneğin; küçük yaştaki bir çocuğun yaşamı, arkadaşlarıyla oynarken veya spor yaparken hastalığına bağlı olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, sosyal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor” ifadelerini kullandı.

Türkiye’de tedavilere erişilebilirliği ele alan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili A hastalarının yaşam kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin düzenli olarak uygulanması oldukça önemli. Bu kapsamda, Türkiye’de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarını geliştirmeye; hastaların ve hasta yakınlarının karşı karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye’nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu işbirliğiyle hayata geçirdiği “Hem de Nasıl” platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı sağlamak üzere oluşturuldu” dedi.

“HEMOFİLİKLER HAYATIN İÇİNDE”

Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artırmak üzere hayata geçirilen ‘Hem de Nasıl‘ platformu hakkında değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. Zülfikar, “” diye konuştu.

Hemofiliklerin yaşamlarını diledikleri gibi sürdürebilmelerine katkı sağlayacak doğru bilgileri içeren ‘Hem de Nasıl’ platformuna hemdenasil.com adresinden ulaşılabileceği bilgisi verildi.